 40 са засегнатите семейства от Кюстендил, Благоевград и Дупница с фамилна амилоидна полиневрохатия.Има нормативна уредба, която се отнася специално за редките болести. Тя регламентира регистрите на заболяванията и регистрацията на експертни центрове по редки болести – база, която позволява да се планира най-доброто лечение.
В Синята зала на читалище “Братство-1869” в Кюстендил се проведе семинар на тема разпространяване на информация за редките болести,събитието е второ за Кюстендил и е с акцент –конкретни ,редки, болести ,характерни за района като фамилна амилоидна полиневрохатия,каза изявление пред медии Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести,предаде репортер на “Кубер прес”.
Целта на семинара,добави запознаване с проблемите на редките болести ,това най вече се отнася за локалните специалисти. “Провеждаме информационни кампании, насочени и към общо-практикуващи лекари, които първи би трябвало да дадат сигнал, че би могло да става дума за рядко заболяване.При редките болести диагнозата може да отнеме 30 години.Лечението е изключително скъпо заболяване обхваща до 30 човека ,много от заболяванията са включени в списъкът на НЗОК,самият процес на достъп до лечение често натоварва пациентите и семействата им.В някои случай се лекуват симптомите на заболяването . 40 са засегнатите семейства от Кюстендил, Благоевград и Дупница с фамилна амилоидна полиневрохатия.” ,отбеляза той.
По време на семинара в Кюстендил бяха представени теми и лекции свързан с редките болести.Д-р Радостина Сименова представи “Медико-социална рехабилитация”, проф.д-р Румен Стефанов-“ Редките болести в България,състояние и перспективи”, проф.д-рЛюдмила Матева “Болест на Уилсън”, д-р Радослав Наков-“ Фамилна амилоидна полиневрохатия” и д.р Ива Стоева-Дефицит на растежен хормон”.
Организатор семинара - Национален алианс на хора с редки болести.
Има нормативна уредба, която се отнася специално за редките болести. Тя регламентира регистрите на заболяванията и регистрацията на експертни центрове по редки болести – база, която позволява да се планира най-доброто лечение.
Kuber press
|
